Offizielle Georgiens lehnen es ab, kostspielige Medikamente für die Behandlung einer seltenen Krankheit, unter der mehrere dutzend Kinder in der Republik leiden, zu kaufen. In der Regierung erklärte, dass die Präparate ja niemandem das Leben retten würden. Und Millionen Dollar nur dafür auszugeben, damit sich der betroffene Kranke nicht sofort in einen Rollstuhl setzen muss, erscheint den Staatsbeamten als nichtrational.
In Tbilissi ist um das Nichtvorhandensein von Medikamenten zur Behandlung einer genetischen Erbkrankheit – der Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) zu einem Skandal gekommen. Die Krankheit wird vorrangig bei kleinen Jungen im Alter von zwei bis fünf Jahren diagnostiziert. Die meisten Patienten sterben im Alter von 20 Jahren, doch moderne Präparate erlauben, die Lebensdauer zu verlängern und gar zu verdoppeln. Die Medikamente werden in den USA und in Ländern der Europäischen Union hergestellt, doch sind sie so teuer, dass nicht eine georgische Familie sie sich erlauben kann.
Das Präparat Elevidys beispielsweise gilt als eines der weltweit teuersten und kostet über drei Millionen Dollar für eine Injektion. Es gibt aber auch billigere Lösungen – 3600 Euro und 300.000 Dollar. Insgesamt sind in Georgien rund 80 Kinder mit dieser Diagnose registriert worden. Ohne die erforderliche Behandlung zu erhalten, würden alljährlich ein bis drei Kinder an der Krankheit sterben, erklärte der ehemalige Gesundheitsminister der Republik Andria Urushadze. Nach seiner Meinung könne man im Falle staatlicher Einkäufe die Präparate mit einem Preisnachlass erwerben. Im Endergebnis würde die Behandlung eines Patienten dem Land ungefähr 155.000 Dollar im Jahr – oder 12,4 Millionen Dollar für 80 Menschen – kosten.
In der Regierung hat man derartige Ausgaben für inadäquate gehalten. So erklärte Georgiens Gesundheitsminister Mikheil Sarjveladze, dass die Kranken auf jeden Fall sterben würden, und die Effektivität der zum Kauf vorgeschlagenen Präparate sei nicht bewiesen worden. Überdies könnten die kostspieligen Medikamente auch gefährlich sein.
„Es geht um Präparate, deren Funktion keine Rettung, keine Heilung und keine Verlängerung des Lebens ist. Sie besteht lediglich darin, um die Notwendigkeit der Nutzung eines Rollstuhls aufzuschieben… Was Elevidys angeht, so bezweifelt die Europäische Agentur für Medikamente (European Medicines Agency – EMA) die Wirksamkeit dieses Präparats. Es geht um ein Medikament im Wert von 3,2 Millionen Dollar. Dies ist die Dosis für ein Kind… Das Präparat hat ernsthafteste Folgen für die Gesundheit und birgt gewaltige Risiken in sich. Fixiert wurden mehrere Fälle eines plötzlichen Todes. Ist dies etwa unzureichend für uns und natürlich für jene europäischen Staaten, die die gleichen Fragen diskutieren, um vorsichtig zu sein?!“, erklärte Sarjveladze.
Wie Professor Nika Chitadze von der Internationalen Schwarzmeer-Universität der „NG“ berichtete, hätte die Erklärung des Ministers eine Welle von Kritik an der Regierung ausgelöst, werde aber kaum zu dessen Rücktritt führen.
„Die Partei „Georgischer Traum“ orientiert sich am Willen ihres Gründers Bidzina Ivanishvili und nicht an der Popularität in der Gesellschaft. Daher macht es kaum Sinn, eine Entlassung des Ministers zu erwarten. Dabei hat der Staat Gelder für den Erwerb von Medikamenten, da insgesamt für das Gesundheitswesen rund 30 Prozent des Budgets der Republik ausgegeben werden. Augenscheinlich halten es die Offiziellen einfach nicht für notwendig, mehrere Millionen für 80 Menschen aufzuwenden, die dennoch sterben werden“, vermutete der Experte.
Derweil betonen die Eltern der kranken Kinder, dass die Regierung früher eine Behandlung der Duchenne-Krankheit entsprechend der Exon-Skipping-Methode gebilligt hatte, doch die dafür notwendigen Medikamente würden auch nicht gekauft werden. Es sei betont, dass ihr Preis bei 1400 Dollar für eine Dosis beginnt.
„Es ist unser Ziel, unsere Kinder zu retten, diejenigen, die diese Diagnose haben. Sie haben das volle Recht, zur Schule zu gehen, sich zu entwickeln und eine vollwertige medizinische Hilfe zu erhalten“, unterstrich der Vorsitzende der Organisation „Wir kämpfen gemeinsam gegen die Duchenne-Muskeldystrophie“ Zakro Gvishiani.
Allerdings kann nicht gesagt werden, dass die Regierung überhaupt nichts tue. „Georgischer Traum“ möchte nicht die Medikamente kaufen, ist dafür aber bereit, den Patienten den übrigen Teil der medizinischen Betreuung zu sichern.
Unter anderem hat das Gesundheitsministerium eingewilligt, den Kranken mit einer DMD kostenlos ambulante, stationäre und Untersuchungsleistungen zu gewähren. Laut einer Mitteilung des Pressedienstes des Ministeriums können die Teilnehmer des Programms Konsultationen von einem Neurologen, Kardiologen, Lungenfacharzt, Endokrinologen, Gastroenterologen/Diät-Facharzt sowie einen Orthopäden erhalten, aber auch klinische, Labor- und instrumentelle Untersuchungen solche wie EKG, Echokardiografie, ein 24-Stunden-EKG, Spirometrie, Densitometrie, eine Bestimmung der Vitamin-D-Konzentration, eine Röntgenuntersuchung des Brustkorbs und der Wirbelsäule, eine allgemeine Blutanalyse, eine vollständige Urin-Analyse, eine Bestimmung der Kreatinkinase sowie funktionale Tests der Nieren (auf Harnstoff und Kreatinin) und der Leber, aber auch Untersuchungen zur Bestimmung der Werte für Elektrolyte (Natrium, Kalium, Chlor, Magnesium, Eisen) und der Glukose-Konzentration im Blut und eine Analyse des Stuhls auf eine mögliche innere Blutung durchlaufen.